La maggior parte delle persone direbbe che quattro cani - quattro cani di grossa taglia - in una famiglia sono troppi cani. Un cane? È normale. Due cani? Sempre nel regno di ciò che è socialmente accettabile. Tre cani? Lo stai spingendo. Quattro o più cani? Aspettati di provare sopracciglia alzate, teste tremanti e un'aria generale di Perché dovresti farlo a te stesso?
Ad essere onesti, la ritengo una risposta del tutto ragionevole. A volte guardo i nostri Favolosi Quattro scatenarsi in gioco nella nostra piccola casa e penso:Che cosa abbiamo fatto?
Vakaa, il nostro cane n. 4, è stato l'ennesimo caso di genitorialità da cucciolo non pianificata. Bene, più o meno.
Una mattina di marzo, mi sono svegliato con un messaggio di testo a sorpresa. Una giovane coppia che aveva comprato un cucciolo di Collie non era più in grado di tenerlo e voleva restituirlo all'allevatore, secondo l'accordo dell'acquirente. Nancy aveva abbastanza cani suoi e preferiva riportare a casa il cucciolo. Si chiese se conoscessi qualcuno che potesse prendere Winston...
Ho chiesto a Cheyanne:"Lo vogliamo?"
Sinceramente, mi aspettavo che la risposta fosse no. Quando abbiamo deciso di lasciare che Sir Gustav generasse alcuni cuccioli, ho avuto la possibilità di selezionare un cucciolo o di ricevere una quota per lo stallone. Cheyanne ed io ne avevamo discusso:cucciolo o denaro? Per quanto volessimo uno dei cuccioli di Gus, avevamo più bisogno di soldi. Avere la possibilità di avere un figlio di Gus gratuitamente (di nuovo) significava solo una spesa aggiuntiva a lungo termine.
Quindi immagina la mia sorpresa quando Cheyanne ha detto:"Lo prenderemo in prova. Ma lo terremo solo se funziona come cane di servizio per te. Se non avessimo incontrato Winston e non avessimo sperimentato il suo temperamento in uno dei nostri incontri mensili di Collie, la risposta avrebbe potuto essere un "no" più semplice. Ma lo avevamo subito amato. Winston entrò come se fosse il proprietario del posto, assolutamente fiducioso nella sua amabilità. Quel giorno ha incantato tutti i Collie e gli umani adulti al parco dei cani.
Così siamo andati a prendere Winston, che a tre mesi era già cresciuto notevolmente dall'ultima volta che lo avevamo visto! Il suo nome divenne Vakaa, una parola finlandese che significa "fermo". I miei antenati conosciuti provengono dalla Polonia, non dalla Finlandia:ma volevamo che avesse un nome insolito che riflettesse il suo scopo:essere il mio cane da servizio di mobilità. (Uno dei nostri amici si rifiuta ancora di chiamarlo tutt'altro che "Vodka".)
Un altro amico ha sottolineato che "vaca" è anche la parola spagnola per "mucca". Questo gli si addice, dal momento che Vakaa è grande e tende a muggire molto. Così presi insieme, si potrebbe dire che ho una mucca stabile. Davvero molto a proposito, dal momento che Vakaa sta imparando a svolgere attività di supporto per il tutore/la mobilità per me.
Ti starai chiedendo, perché i suoi primi proprietari si stavano sbarazzando di lui? Apparentemente Vakaa stava avendo attacchi di diarrea esplosiva. Vivere al terzo piano di un complesso di appartamenti è tutt'altro che l'ideale per scopi di addestramento del vasino anche se la cacca del tuo cucciolo non è in forma liquida. Peggio ancora, dopo aver lavorato in remoto durante il panico iniziale del Covid, il suo proprietario è stato richiamato permanentemente in un ufficio e non sarebbe più stato a casa per prendersi cura di lui. In un certo senso, Vakaa era uno dei tanti "cuccioli pandemici".
Ci aspettavamo uno spettacolo di merda letterale; ma abbiamo dato un'occhiata al cibo che Vakaa stava mangiando, l'abbiamo cambiato, aggiunto dei probiotici e non abbiamo mai avuto problemi. Non riesco a credere che Vakaa abbia fatto la pipì in casa nostra solo un totale di quattro volte da quando l'abbiamo portato a casa e non ha mai fatto la cacca in casa. Stava fuori dalla sua cassa durante la notte quando aveva sei mesi. (Yoshi, sull'altra zampa, ha fatto pipì in casa senza pentirsi fino all'età di sette mesi.) Naturalmente, avere due persone che lavorano da casa è stato estremamente utile.
Per quanto riguarda l'addestramento dei cani di servizio... Inizialmente, ero abbastanza fiducioso che avremmo potuto preparare l'accesso pubblico a Vakaa da soli. Anni fa avevo addestrato io stesso suo padre, Sir Gustav, e insieme abbiamo superato la valutazione della certificazione TDI (Therapy Dogs International), che è simile a un test CGC (Canine Good Citizen), ma un po' più impegnativo.
Quando ho perso il lavoro – crollare a terra quando sei un insegnante è generalmente disapprovato – è diventato evidente che stavo peggiorando fisicamente, non migliorando. Gus aveva un'attitudine istintiva ad aiutarmi a casa, quindi ho iniziato con lui la formazione per l'accesso pubblico. Non siamo andati lontano.
Innanzitutto, rieducare un cane estroverso che è stato incoraggiato a essere amichevole con le persone che no, ora vuoi che ignorino quei potenziali amici e si concentrino solo su di te non funziona bene. Lo so, avrebbe dovuto essere ovvio. Ma ero speranzoso e disperato.
In secondo luogo, non avevo idea di come allenare le attività. Mi aiuti a rialzarmi dopo una caduta? Gustav lo ha fatto da solo. Camminare lentamente al mio fianco e sostenermi con il suo grosso corpo se non riuscivo a stare in piedi e mi riducevo a gattonare? Una reazione naturale per Gus. Ha continuato ad aiutarmi a casa, ma non sapevo come costruire sulle basi di ciò che faceva istintivamente.
Quindi, per Vakaa, ho acquistato un libro, The Ultimate Service Dog Training Manual, per imparare come modellare un cane guida fin dall'infanzia e addestrare i comportamenti target. Ho letto, evidenziato e riletto. Speravo e pregavo di essere in qualche modo in grado di permettermi un addestratore professionista su base consultiva, qualcuno che guidasse me e Vakaa a diventare un conduttore competente/una squadra di cani da assistenza.
Ero turbato dal fatto che la mia salute in declino ostacolasse gravemente la mia capacità di addestrare Vakaa quanto aveva bisogno. Ero quasi costretto a casa. Camminare anche intorno all'isolato da solo con un cucciolo giovane ed energico stava diventando un problema, poiché una caduta sul marciapiede era una possibilità.
A soli 33 anni stavo benissimo ma mi sentivo vecchio prima del tempo. I miei limiti crescenti mi hanno devastato. Ho sofferto per la perdita del mio stile di vita attivo, ho messo in dubbio il valore della mia esistenza e mi sono chiesto se sarebbe stato più nobile porre fine alla mia vita in silenzio piuttosto che essere un peso – finanziario e non – per i miei cari. (Non l'hanno mai detto, ma tale era la mia percezione.) Fondamentalmente, ho conosciuto orribilmente la disperazione e la depressione, le compagne di viaggio delle malattie croniche. Il dolore costante è una guerra di logoramento.
Alcuni retroscena dovrebbero essere utili, per quanto sono restio a raccontarlo... Fondamentalmente, ho perso lentamente la salute fino a quando ho perso il lavoro (subito prima di Natale 2016), la mia macchina (2017) e il rispetto di me stesso (da qualche parte lungo la strada) . L'auto è stata una resa volontaria al posto del recupero, ma non ha fatto alcuna differenza in termini di quanto dovevo e l'impatto a mio credito. Ho anche avuto un accumulo di spese mediche e ho iniziato a usare le mie carte di credito appena toccate per disperazione. Così alla fine ho dichiarato bancarotta (verso Natale 2017).
Ho pensato che scrivere fosse la mia unica altra abilità vendibile e stavo cercando di farcela come scrittore freelance. Nessuno voleva comprare le mie parole. Talk non è solo economico:di solito è gratuito. Ma ho scritto un po' per un Internet Marketing Specialist semplicemente per l'esposizione. Gli è piaciuto quello che ho fatto e si è offerto di costruire e mantenere un sito Web per me se avessi fornito il contenuto e diviso i profitti con lui 50/50. Entra in Collie Chatter!
Gerry fa un ottimo lavoro e penso che il blog potrebbe fare abbastanza soldi per generare reddito. Per me sembra fuorviante e falso lasciare che le persone pensino che lo stiamo uccidendo, ma spesso mi è stato detto che il modo migliore per avere successo è agire con successo. E dal punto di vista del marketing, questo è senza dubbio un ottimo consiglio aziendale.
Ma gente, sono così stanco del finto finché non ce la fai! mentalità la mia educazione radicata nel mio cervello. Fingere di stare sempre bene è estenuante e non ho più voglia di farlo. Oh, non fraintendermi:se la persona media mi chiede come sto, continuerò a offrire la bugia culturale accettata di "Sto bene!" Conosco il "Come stai?" la domanda è una formalità e la maggior parte delle persone è inorridita se inizi a dire loro come stai realmente facendo...
Per ora, però, ho deciso di essere onesto. Potrei tirarmi indietro sulla vulnerabilità e non premere mai "pubblica" su questo post. Ma forse riuscirò a portarlo fino in fondo.
Ad ogni modo, negli ultimi anni ho finto e non ce l'ho ancora fatta. La maggior parte dei mesi, Collie Chatter guadagna a malapena abbastanza soldi per raggiungere il pareggio. Sono fortunato se copriamo i costi mensili del web hosting e delle e-mail aziendali, e devo ringraziare tutti voi per questo. Se hai mai visitato Amazon direttamente da Collie Chatter e hai acquistato qualcosa, qualsiasi cosa, per noi è una piccola commissione (di solito 1%-3% ora). Un mese memorabile, ho realizzato un profitto di $ 50, pagabile in credito Amazon. È stato bello, ma non è una vita.
Abbiamo provato a vendere il nostro merchandising Collie Chatter attraverso una piattaforma print-on-demand, ma ad oggi l'unica persona che ha comprato qualcosa dal nostro negozio è mio padre solidale, quando stavamo ancora disegnando felpe con le facce dei nostri cani. Mi piacciono i nostri vestiti e altri prodotti, ma rientrano esattamente nella categoria degli articoli di lusso. Non ho comprato niente del mio merchandising anche se potrei averlo a un costo, e in qualche modo mi sembra la cosa più triste che abbia scritto finora... *Interludio mentre suono il violino più piccolo del mondo*
Un collega insegnante che una volta mi trovò svenuto sul pavimento al lavoro mi aveva suggerito di fare domanda per l'assicurazione per l'invalidità della previdenza sociale (SSDI). Ma la cultura in cui sono cresciuto aveva creato in me un orrore totale:tutti i disabili lo stavano chiaramente fingendo a meno che non fossero ciechi o costretti su una sedia a rotelle. Non potevo sopportare di essere visto da familiari e amici come un pigro barbone che munge il governo. Un fallimento. Ma dopo sei mesi di tentativo di lavoro autonomo, Cheyanne e colleghi del passato mi hanno finalmente convinto a fare domanda per SSDI. Ho pianto a modo mio durante la compilazione della domanda.
Ho pianto quando mi è stato negato nel 2017. Poi ho negato di nuovo dopo un appello. E ancora dopo l'udienza davanti a un giudice due anni dopo. L'ultimo documento di smentita diceva che "non sembrava soffrire durante l'udienza". Chiaramente, ero stato troppo stoico e avrei dovuto lanciare qualche gemito, trasalire drammaticamente mentre mi spostavo sul sedile, o occasionalmente dire:"Oww". (Ciò avrebbe portato a un verdetto isterico femminile?) Tuttavia, lo psicologo nominato dal dipartimento di previdenza sociale che mi ha valutato prima dell'udienza aveva scritto che mostravo "un effetto smussato", che mi fa riposare la faccia da poker. Tuttavia, non sono sicuro di quanto accuratamente i giudici esaminino tutte le scartoffie.
Non sapendo cos'altro fare, ho riapplicato SSDI nel 2019, sapendo che sarebbe stato almeno un altro processo di due anni. Nel frattempo, ho scoperto che la mia città di Jacksonville, in Florida, ha un programma per le persone a basso reddito e indigenti che ricevono assistenza sanitaria temporanea in una clinica. Mi sono qualificato come paziente con contratto di città. Questo mi ha permesso di tornare dai medici, anche dagli specialisti! – cercando risposte su cosa c'era di sbagliato in me fisicamente. Era completamente gratuito. Come ulteriore miracolo, sono stato in grado di ottenere farmaci gratuiti. Non potevo crederci.
Sono ufficialmente considerato un caso di beneficenza completo dalla città di Jacksonville. Inoltre, mangio sull'ente di beneficenza dello stato della Florida, dal momento che ho una carta EBT (Electronic Benefits Transfer) o buoni pasto come molti ancora lo chiamano. Per quasi tutto il resto, Cheyanne mi sta supportando. I miei genitori mi mandano occasionalmente pacchi di assistenza, dove prendo la maggior parte dei miei vestiti. Dal momento che Cheyanne non può permettersi di aggiornare il nostro quadro elettrico in modo da poter far funzionare un'asciugatrice a casa nostra, ci affidiamo alla carità di sua madre che va a casa di Holly a fare il bucato. Di tanto in tanto siamo andati in lavanderia, ma lei insiste sul fatto che non dovremmo...
Fondamentalmente, sono diventato il tipo di persona che in precedenza avrei disprezzato. A dire il vero, mi disprezzo ancora nei miei giorni peggiori.
Round 2:mi è stato nuovamente negato il sussidio di invalidità. Poi di nuovo dopo un appello del 2020. La maggior parte delle persone viene negata per SSDI. Secondo ssa.gov, il tasso di rifiuto è ora fino al 69%. Mi sono reso conto che cercare di ottenere l'approvazione per il programma nazionale di assicurazione per l'invalidità della previdenza sociale (l'equivalente del reddito di livello di povertà, non destinato a sostenere completamente qualcuno) è davvero come cercare di convincere la tua compagnia di assicurazioni a pagare una richiesta. Strisceranno attraverso minuscole scappatoie delle dimensioni di un topo per evitare di pagarti! Ma c'è da aspettarselo. Non stiamo parlando di organizzazioni filantropiche...
Tecnicamente, ho crediti di lavoro sufficienti per qualificarmi per il reddito di invalidità:ho iniziato a lavorare all'età di 16 anni e di solito ho svolto 2 lavori contemporaneamente fino all'età di 27 anni, dopodiché ho ridotto a un lavoro a tempo pieno per problemi di salute. Ma una disabilità è spesso giudicata dalla sua visibilità e, ad occhio nudo, io non ne ho. A 34 anni ora, sono ancora giovane e il bastone e il deambulatore che uso potrebbero essere solo... oggetti di scena per l'attenzione?
Anche un parente stretto una volta mi ha detto:"Non hai bisogno di quel bastone. Stai invecchiando, Emily. Sono sicuro che era imbarazzata da me. Le sue osservazioni mi hanno infastidito abbastanza che ho lasciato il bastone in macchina e ho rischiato di camminare su un terreno ghiacciato durante un inverno pieno del Michigan:nonostante mi fossi slogato la caviglia sui gradini scivolosi di ghiaccio l'inverno precedente, il che significava che ero con le stampelle per il resto dell'inverno durante la mia visita e avevo bisogno di assistenza in sedia a rotelle in aeroporto per il volo di ritorno in Florida.
Quindi i miei pensieri si sono trasformati in suicidio e mi ero quasi convinto che sarebbe stato meglio per tutti i soggetti coinvolti se fossi scivolato via in silenzio. Dopotutto, cosa stavo contribuendo al mondo? Storie di cani? Per favore. Non stavo aiutando direttamente le persone come avevo fatto io come insegnante con bisogni speciali. Avevo perso il mio scopo. Ho ricordato come il re biblico Davide offrì una ricompensa a chiunque avesse massacrato i disabili da lui odiati - i ciechi e gli zoppi - dell'antica fortezza gebusea di Sion, poi Gerusalemme divenne la sede del suo potere (II Samuele 5,6-9 LND). Ho riflettuto su culture del passato che credevano che la cosa onorevole fosse gettarsi da un dirupo o isolarsi fino alla morte quando non erano più utili alla società.
E se le cose non fossero migliorate, potremmo dover separarci dai "nostri cani-bambini". Ho pianto - i miei occhi hanno prodotto più lacrime negli ultimi anni che nella loro precedente esistenza culminante - quando ho detto a Cheyanne che sarebbe stato meglio per i nostri animali domestici se fossero andati in nuove case con persone che avevano abbastanza soldi per prendersi cura di loro meglio. Probabilmente nessuno desidererebbe il nostro gatto strabico e dai denti arruffati, ma ci sarebbero molti desiderosi di prendere i nostri bellissimi Collie.
Anche se per noi sarebbe come ai vecchi tempi prima dei buoni pasto, quando le famiglie venivano distrutte e i genitori poveri venivano incoraggiati a consegnare i propri figli agli orfanotrofi se non potevano dar loro da mangiare adeguatamente. Non che i nostri cani non vengano nutriti, ma vorrei che potessimo permetterci più cibo di alta qualità. Gus ha bisogno di integratori per le articolazioni ora che ha 10 anni, inoltre dovrebbe sottoporsi a iniezioni di Cytopoint per prevenire i punti caldi ricorrenti, e c'è una crescita nel suo occhio che deve essere rimossa poiché ora è abbastanza grande da ostacolare la sua vista... Anche Vakaa potrebbe trarne beneficio dagli integratori articolari mentre inizia a svolgere compiti di supporto alla mobilità.
Cheyanne ha detto che non sarebbe comunque giusto nei loro confronti, perché i nostri cani ci adorano e non sarebbero felici da nessun'altra parte come lo sono con noi e l'un l'altro. I nostri quattro sono un branco affiatato e noi sei insieme siamo un'unità che funziona senza intoppi. Anche se qualcuno volesse davvero Bobcat, Chey ha sottolineato quanto sarebbero tristi i nostri cani senza di lui. A questo punto, è quasi più l'animale domestico dei nostri cani che il nostro animale domestico. Sono ossessionati da lui.
Nel punto più basso in cui ho quasi abbandonato la vita, un compagno amante dei Collie ha contattato una raccomandazione per un allenatore professionista. Betsy si è persino offerta di aiutarmi a pagare le sessioni, anche se non poteva sapere quanto fosse grave la mia situazione. Non è che avessi un account GoFundMe. Da una prospettiva online, sono piuttosto riservato, quasi emotivamente distante. Anche se conosco bene qualcuno, condividere problemi e sentimenti personali è molto scomodo. Caso in questione:ho versato lacrime mentre scrivevo i paragrafi precedenti e non c'è nessuno qui tranne me. Sono fortemente tentato di eliminare l'intero post, eliminare tutti i miei account sui social media e tornare ad essere il fantasma online che sono stato per alcuni mesi...
Chiedere o anche accettare aiuto quando offerto gratuitamente non è facile per me. Quindi, naturalmente, ho ringraziato Betsy per la raccomandazione dell'allenatore e non ho fatto nulla. Non potevo immaginare che la sua offerta di assistenza finanziaria fosse seria, né potevo ammettere quanto ne avessi davvero bisogno. Ma lei mi ha contattato di nuovo e alla fine le ho detto che il mio budget per la formazione era esattamente zero dollari. (Cheyanne ed io eravamo in ritardo con il mutuo, l'elettricità e le spese mediche, solo per avere una prospettiva.) Ma lei disse:“Non preoccuparti per questo; Sono sicuro che Erik ti aiuterà". Sarei disposto a gridare il nome di Betsy dai tetti per avermi messo in contatto con Erik.
Il meraviglioso essere umano che Betsy ha trovato per aiutarci è Erik Kolbow, straordinario addestratore di cani. Erik era stato in precedenza un gestore di Mine Detection Dog (MDD) in Medio Oriente, addestrando cani a trovare ordigni esplosivi improvvisati (IED). Alla fine, Erik è stato ferito sul campo, ha ricevuto un congedo medico dall'esercito a seguito di una lesione cerebrale traumatica (TBI) e ha continuato a lavorare come addestratore di cani di servizio con K9 per Warriors prima di avviare la propria attività di addestramento di cani. Dopo aver gestito con successo la sua società di formazione comportamentale per alcuni anni, Erik ha deciso di fare un lavoro più idealistico per molti meno soldi e ha fondato P.A.W. Cani di servizio.
Con il suo passato, Erik aveva degli standard piuttosto rigorosi. In primo luogo, c'è stata la consultazione iniziale al telefono, durante la quale l'ho informato che ero autistico. Inoltre avevamo più cani, e Cheyanne ed io da qualche mese stavamo ospitando una ragazza adolescente:quindi la nostra casetta era piuttosto affollata. Sembrava importante affermare tutte queste cose in anticipo, nel caso in cui potessero rompere gli accordi. (Spoiler:non lo erano.) Immagina l'ironia quando ho capito che parte della missione di Erik è addestrare cani guida per bambini con autismo...
Una volta che ho finito con il mio tentativo di auto-sabotaggio, Erik ha organizzato una valutazione interna. Era onesto con noi sul fatto che il numero di esseri nella nostra famiglia fosse una preoccupazione iniziale, quindi stava valutando il nostro piccolo branco di cani così come Vakaa e noi. Sorprendentemente, siamo passati.
Poi c'è stata una valutazione dell'accesso del pubblico. Sono andato avanti per quello, Erik ha gestito Vakaa e ho osservato in silenzio. Mi chiedevo se l'allenamento che io e Cheyanne avevamo fatto sarebbe stato sufficiente. Avevamo adeguatamente preparato o completamente rovinato Vakaa? Adesso dipendeva tutto da lui.
Quando abbiamo lasciato il negozio dove Erik aveva condotto la sua valutazione, si è inginocchiato accanto al mio grosso cucciolo, ha arruffato la sua peluria, l'ha abbracciato, mi ha sorriso e ha annuito. ho sorriso. (O almeno penso di averlo fatto. A volte le emozioni che provo non mi arrivano in faccia. Ancora una volta, l'autismo. C'è una reale possibilità che i miei cani mostrino più espressioni facciali di me.)
Fu così che Erik mi disse che avrebbe allenato Vakaa. Quando lavori e vivi con i cani, tendi a fare molto affidamento sulla comunicazione non verbale...
Vakaa aveva sette mesi all'epoca. Alcuni di voi che tengono il passo con Collie Chatter sui social media o seguono le newsletter via e-mail potrebbero essersi chiesti dove sono stato ultimamente. Ho firmato un comunicato stampa per non discutere/visualizzare il processo di formazione online fino a quando non ho ottenuto il via libera. Ma per lo più sono stato malato (mentalmente malsano oltre che fisicamente malato, lo ammetto) o sono stato impegnato con sessioni di allenamento multisettimanali con Vakaa ed Erik.
È imbarazzante per me parlare dei miei problemi di salute in parte perché tendo a pensare che a nessuno importi davvero di sentirne parlare. Ma credo che meritiate tutti una spiegazione in più, supponendo che vogliate informazioni aggiuntive, cioè. (Dimmi se ho una condivisione eccessiva, per favore.)
In questa era della tecnologia, è molto facile creare una vita online "Stepford Wives" che sembri impeccabile. Ma dato che non mi accontento più di fingere... Forse c'è guerra a Ba Sing Se, e forse ci fa più bene parlarne che nasconderla.
Il mio vecchio pastore una volta ha sottolineato che siamo addestrati a parlare di problemi al passato dopo che sono stati superati. "Ma", ha detto, "penso che dobbiamo sentire di più dalle persone nel mezzo della lotta". Poi ha aperto il microfono a chiunque volesse raccontare quello che stava passando. Ascoltare le difficoltà degli altri si è rivelato così utile che queste sessioni di condivisione sono diventate un evento periodico chiamato "Evidence of Grace". C'è una semplice forza che si trova nella difficoltà condivisa, un conforto nel sapere che non sei solo nella tua situazione. "Ci sono stato" è potente, ma "Io sono là" colpisce in modo diverso.
Ad ogni modo, nello spirito della continua franchezza, ho imparato cose sulla mia salute nell'ultimo anno, alcune delle quali Vakaa mi sta già aiutando... Sto ancora imparando su questi problemi di salute e ho più domande che risposte, quindi per favore istruiscimi se sbaglio qualcosa o sai qualcosa di utile!
Uno psicologo maschio molto illustre mi ha diagnosticato un disturbo dello spettro autistico moderato (ASD). Probabilmente sto menzionando troppo l'autismo, ma sto ancora cercando di capirlo, capisci. Anche se in verità, in un certo senso lo sapevo. Non lavori per anni in scuole con bisogni speciali senza renderti conto che ti relazioni forse un po' troppo con i tuoi studenti autistici molto.
Per quanto riguarda le corrette interazioni sociali con le persone, continuano ad esserci molte cose che non riesco a comprendere. Mi sono spesso sentito come un mutaforma alieno piantato sulla Terra, a cui è stato detto di assimilare come umano. Ho cercato di compiere la mia missione, l'ho fatto davvero. Yet while flattering myself I came close, I have been reliably informed by multiple sources I never quite got it right. For example, a good friend from college had me saved in her phone contacts as “My odd-duck friend.”
Cheyanne has fun giving people various reasons to excuse my sightly-off behavior. “She’s from Michigan,” she’ll say. Or, “Emily was homeschooled.” Or my personal favorite, “Don’t mind her; she grew up in a cult.” Only two of those things are true, but people generally seem relieved to have some manner of explanation. However, I’ve learned to mask well enough that some people – even some family members – don’t believe me when I tell them about the autism. To them, I’m just weird like I’ve always been. No reason required.
Every conversation is full of potential pitfalls for me. It’s why I write. I can contemplate, backspace, and edit until I get the words right. There’s no time for that in dialogue.
Yet I can converse on topics not relating to me just fine, and I can talk dogs all day! As my fridge magnet says:“Introvert but willing to discuss dogs.” Give me an abstract question, and it’s like a gift. I was, after all, a teacher, and I love info dumping.
But in my head, there is often panic when someone, especially a person I don’t know well, asks me a direct question about myself. Then I become an instant idiot. Sometimes I tell strangers accidental lies.
For example:a nice person asks my favorite color. My mind goes blank as a shaken Etch-A-Sketch, and I no longer know the names of any colors. “Pink!” I finally blurt out. I spend the rest of the conversation berating myself, because I hate pink. My favorite colors have always been green and blue. But pink was the first color I recalled after being silent for a truly inappropriate length of time in response to a gently lobbed, underhand pitch of a question.
Funny thing is, I’m much more comfortable talking about the autism than discussing my actual physical problems. When I mention being autistic, people often laugh like I’m joking and get uncomfortable when they realize I’m not, or they get uncomfortable straight off the bat. Either way, it amuses me more than it probably should. (Is a warped sense of humor also an autistic trait?)
I may be socially awkward, but Vakaa is a consummate socialite. My dog doesn’t mind that I’m neurodivergent, and he helps set me and others at ease.
Did you know there is such a thing as being too flexible? Apparently, dislocating one’s hips at will is not a secret superpower. Since people could see my hipbones moving in and out of place, it used to be a bit of a freakish teenage party trick. Being extra bendy, seems like I missed an opportunity to be a gymnast as a child…
When I played high school volleyball, I never had to “warm up” during pre-practice stretching. I’ve always been able to not only touch my toes, but place my entire palms flat on the floor before my toes – with no effort. Who knew those were signs of Hypermobility Disorder, possibly Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome?
When my rheumatologist realized I have hypermobility issues, she said that explained the constant joint pain, put in a referral for me to see a geneticist (that appointment is still pending for March), and sent me to physical therapy to learn how to exercise without straining my joints.
In August 2021, I was also evaluated by an occupational therapist. Based on my balance issues, weakness, and fall history, she recommended I get a Rollator walker. I thanked her, left, sat on a nearby bench with Vakaa at my feet, and cried.
*Sidebar* Apologies for the excessive crying mentions in this story. Once upon a time, I simply couldn’t cry in front of people; but my veneer has been cracking. Even so, most people never realize my eyes are leaking unless they look directly into my face. I’m somewhat of an expert in the field of blank-faced, subtle weeping. Tears are silent after all:it’s the accompanying facial contortions and boo-hooing which give one away. I learned this in church. If you’ve ever sat through a good old guilt-you-til-you-sob sermon, you’ll understand.
I had known I probably needed a wheeled walker, and I did want the independence such an aid could give me. Cheyanne had been my human crutch increasingly often when my knees stopped cooperating and I could no longer walk on my own. Yet it was still difficult to hear a medical professional suggest I needed more than the cane I’d used for years. It’s one thing to walk with a dog for occasional brace support on stairs or getting up and down. Dogs are cute. Walkers are not.
But Vakaa is learning to walk in place beside me when I have to use my Rollator, and having him with me helps ease the humiliation I feel for needing it at my age. It’s like people are staring at him because he’s adorable, not staring at me. Focusing on Vakaa also distracts me from the constant pain of having connective tissue that behaves like loose rubber bands.
One of Vakaa’s favorite things is to fetch items off the ground which I’ve dropped in my poor coordination and clumsiness. While that may sound trivial, it is such a relief not to have to bend down on days when I’m very sore, dizzy, unbalanced, and generally having a hard time getting around. Vakaa also loves bringing me my cane from where it leans in a corner by the door. (To make this easier, we use gear ties.) We’ve worked on “tug” a bit with a rope tied to handles, and he may also learn to drag my walker to me in the future. He’s also pretty good at gnawing caps off of water bottles when my hands/arms hurt too much to open them.
For years, I had been told I was having anxiety or panic attacks, which I would have believed if the tremors/spasms I experienced were accompanied by feelings of anxiety or panic. Mostly they were accompanied by feelings of irritation and frustration. When I told one doctor that, he said, “But what are you thinking when these episodes happen?”
Though I’m not always great at social cues, a gaslight alarm went off in my head. “I’m usually thinking, Well darn, it’s happening again ,” I said.
After one particularly rough night, I finally googled, “What does it mean if I’m having convulsions?” I’d never thought to search that specific word before. For the first time I realized what I’d been unsuccessfully trying to describe to doctors for over 10 years might well be seizures.
So the next time I saw a neurologist, I no longer stuck to a vague description of symptoms. It hadn’t been enough before to tell multiple specialists, “I have violent tremors… Sometimes my muscles tense so much I can hear things popping in my back and can’t unclench my hands… It usually happens at night… I shake so hard it shakes the bed.”
This time I simply said, “I think I’m having seizures.”
That neurologist – I’ve had several at the training clinic for resident doctors – asked, “What makes you think you’re having ‘seizures ‘?” He put “seizures” in literal air quotes and laced his voice with enough professional scorn to let me know how ridiculous I was being.
I was shook. But I was also determined. Though I certainly didn’t want to divulge my issues to a total stranger, I kept insisting there was more wrong than anxiety, winding up on the verge of frustration tears from feeling so belittled and inarticulate. (Hello, Autism? Is that you again?) I think more to shut me up and get me out of his exam room than anything, the neurologist said he would order an EEG (electroencephalogram) to look for seizure activity.
In September, I was checked into the Epilepsy Monitoring Unit at a local hospital. I almost backed out, since they wanted to keep me under observation for a week, during which time I wouldn’t be able to bathe and would have to relieve myself using a bedside commode. With an IV in place plus EKG and EEG electrodes/ wires connected to my head and chest, I would be bound to the bed. I was convinced it would be a great deal of discomfort to no avail, but Erik, Cheyanne, and Holly all talked me into going. Erik also planned to bring Vakaa to visit me.
On my first day of being admitted to the EMU, a strobe light test revealed focal (partial seizures). Later, I lost consciousness and the EEG scan of my brain waves during that time captured a frontal lobe seizure. I was immediately medicated and have been on medicines to control seizures since. Legally I can no longer drive unless I experience six months seizure-free. I’ve been mourning the loss of more independence, but I have no desire to cause anyone, myself included, accidental injury from crashing a car during a seizure.
Fortunately, the medications are working somewhat, as my seizure frequency and severity have lessened. I’ve had more strength and endurance, needing my cane and Rollator less as long as I stick to short distances and don’t remain on my feet for long. In the future, I’m hopeful I can regain much of my independence and mobility with nothing but Vakaa at my side most of the time.
Unfortunately, I’m like many Collies in that my body does not easily tolerate medications. All too often, if there are possible side effects, it seems I will experience some. I’ve had extended, unpleasant GI tract upset, worsened dizziness such that I felt constantly seasick, drowsiness that left me randomly falling asleep during the day, and most recently, amplified depression and an aggressively itchy hives outbreak – all in reaction to seizure medicines. We’ve joked that the seizures might have been preferable.
Kidding aside, I am mucho grateful for the marvels of modern medicine. While my seizure disorder (epilepsy?) isn’t nearly as bad as what many people experience, one neurologist told me every time I have a seizure my brain is essentially frying its own circuits. I reassured her I would not go off my medication. I think it’s simply a matter of working out the kinks and finding a drug that my body will tolerate. (I’m about to start another medication, so here’s hoping third time’s the charm!)
Erik and I have discussed cross-training Vakaa as a seizure alert dog, but if the medicine works as it should for me it may not be necessary.
Sometimes I think my body is like a stubborn donkey:when I want to go, it says no. I am prepared to catalogue a few ways my mortal flesh gives me fits; but in return I request that some of you relate and commiserate in the comments section below so I don’t feel like a pathetic whiner. I can’t be the only one who is eager for a release from mortality and an upgrade to a pure spirit state…
Anyway, migraines. Ugh . We hate them, right? Who else has spent time huddled miserably in a dark room during the day, sensitive to light as well as sounds and seriously considering adding a guillotine to your Amazon wishlist?? I’m joking. About decapitating myself via guillotine anyway, not about being extremely light-sensitive. Staring at a screen for extended periods of time is just asking for a headache. I watch very little TV now because of this. The larger and brighter the screen, the worse the reaction.
I’m finding workarounds to increase my screen time, but I’d be truly interested in any recommendations you all have. Cheyanne got me yellow-lens glasses that block blue light. I wear them over my regular glasses and look absolutely dumb, but they help. She downloaded a blue light filter on my laptop too, and I keep screen brightness as low as possible. In preparation for writing this post, I spent about an hour trying out downloadable dark mode extensions until I found one to darken my entire computer screen. It’s glorious.
I have sunglasses which fit over my regular glasses when I go outside, but I still can’t spend much time in direct sunlight without getting a headache. Cheyanne calls me a vampire. The clip-on shades also protect me if I’m around flashing lights, so they don’t trigger a seizure. And, I am developing more of a hat collection. Hats are excellent sunblock tools, and I’ve always liked them. Writers are expected to be eclectic, yes? We can wear hats even if we never lived through the 1940s, I think.
This last year I learned I have some fairly common and therefore hopefully #relatable issues:bone spurs and degenerative disc disease – or Triple D as I like to call it – in my neck. It isn’t too terrible since currently my discs are just bulging, not burst (herniated). However, it probably contributes to the migraines, and my neck is almost always causing me pain. That could also be connected to the hypermobility issues, since my head gets “heavy” and hard for my neck to hold up. Cheyanne teases that I am “a giant baby” with a wobbly neck… She’s not wrong. Again, I’m learning ways to deal with it, and I already know some things I should change.
Sadly, I probably need to enter a new relationship with a desk chair that didn’t come off the side of the road, though I’m attached to my vintage wooden one. It still swivels, which is fun; but the bottom mechanism is rusted so that it no longer raises or lowers. Sitting at a lower height than my desk makes my arms go numb as I type. (I was recently told that might mean carpal tunnel.) But sometimes it’s just so hard to let go of old relationships even when they’re toxic, you know?
My ideal chair will also be tall enough to offer neck/head support. Yet the headrest can’t be positioned too far forward or my neck soreness will increase… I have this same ridiculous problem when riding in cars. Anyway, I am in pursuit of the perfect chair and open to suggestions for ergonomic, budget-friendly office or gaming chairs. Matchmakers of the Internet, make me a match!
Where are my tendonitis (or maybe carpal tunnel depending which medical professional I talk to) people at? How about ganglion cysts? I have them in both wrists and my forearm tendons get inflamed, which sometimes painfully complicates typing. Repetitive motion exacerbates this, so the treatment is basically prescription painkillers and Voltaren gel, a couple stretches I learned at physical therapy, and “stop doing what hurts until it stops hurting.” I’ve tried writing by hand, but that hurts worse.
And of course, I’ve been told I have fibromyalgia, and most likely the ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) that often goes with it. Women of the world (and the occasional rarely affected man), let us unite around the general confusion and derision surrounding fibromyalgia and demand effing answers!! ….as soon as we all find the car keys we lost somewhere in the fibro fog. I’ll need one of you to drive me to the meeting though, on account of being banned from driving for a while. Stupid seizures.
I’ve already mentioned how I am a neurodivergent headcase, but I suppose I should say for the record that my depression is officially diagnosed. It would be considered situational rather than chronic, I think, since my mental health is directly related to my physical health – or a medicine my body hates. If I have a bad day physically, I’m sad and frustrated. Nearly everyone can relate to “the big sad” at least occasionally. What is grief but a period of depression, and who in life will never have call to grieve?
I’d be interested to know how others cope with their sadness. For me, it’s reading. I immerse myself in lives (real or imagined) not my own, and that is my escape from pain and my own brain. If I hadn’t had books these past few months, the majority of my time would likely have been spent curled in the fetal position weeping.
I often have difficulty concentrating and comprehending now, so I’ve consumed more fiction than nonfiction lately. Some days I read old vintage Collie books, other days I only listen to audiobooks, and often I return to the strange nostalgia of the Bible (1611 edition), which due to my upbringing I began reading and memorizing as soon as I could leggere. Shakespearean-era English isn’t the typical idea of a good time; but ancient Middle Eastern/Western, Jewish and Christian Scriptures are practically light reading when you were quoting KJV Bible verses as a toddler instead of nursery rhymes. There is a comfort in adhering to childhood patterns.
My psychiatrist also said I probably have “a touch of OCD.” This comes out in perfectionism when I write, in the way I must find the ideal word. The number of draft revisions I log before I am finally ready to go live with a blog post is perhaps excessive… Although that’s somewhat blameable on having to write in short spurts.
For a multitude of reasons, I am a very slow writer. Writing did seem the only logical way forward after my health declined and I could no longer teach, and yet… I’m kind of bad at what I do. Realistically, if I ever want this hobby blog of mine to become profitable, I would need the ability to rapidly pump out content. (Info is generally worth more than stories, I now realize.) For now, my primary focus should be getting better. The better I feel, the more I can do.
I’m sorry, but my Collie Chatter output may be even more sporadic in the future. The day after Christmas, I learned I was denied again for SSDI benefits following my hearing. I have through February to file a request for reconsideration with the Appeals Council, but per the Social Security Administration’s own website, statistically there is only a 10% chance of approval at this final stage. This is the last hurrah.
If I’m denied again, I will lose my EBT (food stamps) and my health insurance – including free meds – since those programs are contingent upon my applying or being approved for disability. Once I lose EBT, I will lose discounted Amazon and Internet. I’m not sure how I’ll pay for the medications I take for seizures, sinus tachycardia, pain, Vitamin D deficiency, and high cholesterol. (Weirdly enough, it runs in the family. Even my skinny dad and older brother take cholesterol medication.)
Though I couldn’t be gainfully employed while applying for disability benefits – if you get a paying job you automatically disqualify yourself, even if you subsequently lose said job – I can look for a job (and hope I can somehow keep it this time) if I get approved or more likely denied. That may look like I mistyped, but the fact is getting a side hustle or part-time work and making a certain amount of money once approved for SSDI is allowed. You just can’t be employed while applying for it.
Anyway, I’ll likely attempt to land and hold an online job while continuing to train with Vakaa. I’m afraid that won’t leave me much leftover screen-time tolerance, low-pain moments, and energy for Collie Chatter. If I do find time to write it will be devoted to informational articles, but I will continue to take story submissions and guest posts. (Feel free to pitch me your Collie story or other blog post idea!)
For now, I can only apologize for being mostly absent and ask that my readers remain patient with me. It’s no exaggeration to say I truly lost the will to live for a while, and I’m still fighting my way back to belief that my life has meaning. If not for Cheyanne, Vakaa, and Erik showing up when they did, there is an excellent chance I would not be alive right now. Their intervention saved me, and I view their arrivals as very timely answers to prayer.
Then there are all the family and friends who have refused to give up on me. More people love and care for me than I feel I deserve, and they help ground me in this life. If I ever finish a book, I’ll have an entire acknowledgment section to devote to them, but as this is a dog blog… I must mention the daily, steady love from Sir Gustav, Freckles, and Yoshi. I’m even grateful for the sporadic affection of Bobcat, our resident feline who purrs in my lap and gifts me with regular adornments of grizzled hairs.
But Vakaa is obsessed with me. He has all the best qualities of his sire, amplified by an attentive, velcro-dog personality. He watches me so much it should be creepy and is so ever-present it should be stifling. I look at him, and he positively beams at me until I can’t help but smile back. He is always eager to wear his “In Training” P.A.W. Service Dogs vest, because he has no idea he is a company representative going to work. It’s no drudgery for him, just joy that he gets to go places and be with me and his other favorite humans, Cheyanne and Erik.
Vakaa celebrated his first birthday in December 2021. If all goes according to plan, he will be a full-fledged mobility service dog by this time next year, very possibly sooner. Yet I have to keep in mind that an estimated 50%-70% of service dog hopefuls “wash out,” being found unsuitable for various reasons. If by some stroke of misfortune Vakaa doesn’t make the cut, he can still continue to assist me as an at-home service dog as his father Gustav has done. But I am cautiously hopeful Vakaa will pass the public access test in future, as well as Erik’s high standards for a P.A.W. Service Dog.
One of the largest hurdles with Vakaa has been overcoming the Collie tendency to be vocal. As the trainer of Rough Collie guide dog Amelia said, “Collies have a lot to say!” Vakaa is inclined to offer an opinion on everything, in the form of yaps, whines, grumbles, teeth chomps, and huffs. Ideally, a service dog will be seen and not heard. Per the ADA (Americans with Disabilities Act), a handler with an out-of-control dog can be asked to leave an establishment’s premises. If you see a disruptive dog yapping, growling, peeing in public, or generally causing a scene, that’s probably not a service dog, but an ESA (Emotional Support Animal) someone is trying to pass off as a service dog.
Recently, Cheyanne took Vakaa grocery shopping with her. He was in gear and rocking his public access outing, then a little Chihuahua mix rounded a corner, saw Vakaa, and lost his tiny mind. There was banshee-level shrieking, lunging, growling, pulling, and even laughing on the part of Tiny’s people, who thought their dog was being oh-so adorable. Vakaa didn’t respond in kind, but he was definitely distracted and didn’t take his eyes off the little menace. Cheyanne had to turn around and leave the aisle, because the people kept approaching.
Vakaa was off-kilter after, but got back on task soon enough. Then the people came and stood behind Cheyanne and Vakaa as they waited in the checkout line, and the same damn process repeated itself. Vakaa whirled around to make sure Tiny couldn’t sink his teeth into his tail, and can you blame him? Cheyanne fantasized about punting Tiny like a football… She didn’t speak up though, saying the people seemed the type to get offended and do absolutely nothing to improve the situation. Anyway, if you see someone like that in public, you have my express permission to say something. Will it do any good? Probabilmente no. But think of the satisfaction! *End rant*
*Ahem * Anyway… While Collies are sometimes grouped in the “Fab Four” breeds for service dog work, I personally would not recommend them for most handlers – particularly not a first-time handler or someone who has never owned/worked with a herding breed. Von Eling Training sums it up very nicely here:
(Terrible pun, I know. Blame Erik:he started it.) Per their media release, some photos and videos remain the property of P.A.W. Service Dogs, so I suggest following P.A.W.’s website and social platforms if you want to see all the Vakaa training updates and progress as well as other amazing service dogs in training. In addition to Vakaa the Rough Collie, Erik is currently training two Standard Poodles, a Labrador Retriever, and a Golden Retriever (for therapy work). He didn’t intend it that way, but that’s the Fab Four lineup right there!
Plus, P.A.W. is also training other future therapy dogs for community outreach, including retired champion show dog Cash the Rough Collie, or Cash the CollieMan as he’s known on Twitter.
Erik used some of his own funds when he made the decision to transition from Five Star Dog Training, his profitable, personal business, to operating P.A.W. Service Dogs. Not that he thought he’d become wealthy through a service dog startup, but because he wanted to make even more of a difference than before. This big, gentle, softspoken man just wants to give back to the world.
One day Erik arrived at my house about 20 minutes early and shocked me by mowing my front lawn – which resembled a meadow thanks to Florida’s rainy season. I didn’t ask him to do that. He simply knew I was physically struggling and Cheyanne was working overtime to support us, and probably suspected we don’t have money to hire a lawn care service.
My point is, that’s the kind of guy Erik is:so if you’re looking for a good cause to support, P.A.W. Service Dogs is a worthy one that could use some financial love as it continues to get off the ground. The more money coming in, the more staff P.A.W. can hire, the more dogs will be trained, and the more people will be helped. You can also contribute by sharing this story or Erik’s story to get the word out.
Like what you read? Please support Collie Chatter by leaving me a tip on vocal.media (donations as low as $1 are accepted) or purchasing one of our recommended dog products from Amazon so we can buy more dog supplies ourselves. I can’t bring myself to create a Go Fund Me account, but I don’t feel bad asking people to go fund my dogs!
